Nicolás Moreno: Discriminación por síndrome de Down

Personas con discapacidad

RESUMEN:

Nicolás Moreno fue discriminado arbitrariamente en una tienda del retail por tener Síndrome de Down. Una persona en situación de discapacidad no es razón para negarle una atención igualitaria como a otros clientes, por lo mismo, su familia presentó una querella contra la tienda por medio de la “Ley Zamudio” y en donde el INDH colaboró con fundamentos judiciales para el tribunal. El caso de Nicolás Moreno nos recuerda que las personas con discapacidad tiene derecho a acceder a todos los servicios que ofrece la sociedad, lo que incluye transporte, información, servicios públicos e incluso derechos como consumidor.

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En Chile nacen en promedio 2,7 niños por cada mil nacimientos con Síndrome de Down- Fuente: El Mostrador

Nicolás Moreno nació con Síndrome de Down, afección que consiste en una alteración genética cuya frecuencia de casos se da en uno por cada 800 mil habitantes. A pesar de que no existe un tratamiento específico para tratar esta afección, existen múltiples herramientas fisioterapéuticas, fonoaudiológicas y psicotécnicas, que la mayoría de las veces permiten a sus pacientes una adecuada inserción social (Pérez, 2014). Tal fue el caso de Nicolás, quien desde un principio fue apoyado por sus padres con la asesoría de educadores, fonoaudiólogos y kinesiólogos, razón por la cual no tenía dificultades para insertarse socialmente, incluso, logró terminar la educación básica y media para tener más posibilidades de inserción laboral.

 

Discriminación arbitraria contra Nicolás

El 22 de diciembre del 2012, en vísperas de la Navidad, Nicolás Moreno de 23 años estaba comprando regalos en la tienda La Polar, además de buscar un pantalón para él ya que, ese mismo día, celebraría su cumpleaños. Al terminar de escoger los productos, se acerca a una de las cajas de la tienda para finalizar el pago con su tarjeta de crédito, sin embargo y ante el público presente en el lugar, la cajera le informó que su tarjeta estaba bloqueada. Al insistir en la compra junto a su mamá y su tía, le informan que no podrá efectuar la compra al menos que presente un certificado médico para confirmar que padece de Síndrome de Down (Véjar, 2013). Nicolás había utilizado la tarjeta anteriormente y poseía un historial crediticio impecable, por lo que no existía justificación alguna para solicitar dicho certificado ni impedir la compra del producto, por lo que la situación implicó un acto discriminatorio tras negarle el derecho a ser tratado como otra persona que tiene antecedentes comerciales limpios (ADN Noticias, 2013). En ese contexto, tanto Nicolás como su familia entendieron esta prohibición en su contra sólo por una cuestión de aspecto físico, lo cual es recurrente en personas con Síndrome de Down (INDH, 2013a).

La situación empeoró cuando Nicolás y su familia solicitaron conversar con los encargados de la tienda, quienes tampoco autorizaron la compra del joven y mantuvieron el bloqueo temporal de su tarjeta de crédito, sin darle mayores explicaciones. Al ser una acción realizada por los encargados de la tienda, se puede entender como una postura oficial de la misma empresa, por lo que se dieron los argumentos suficientes para realizar una querella contra la tienda por cometer actos discriminatorios. Paralelo a esto, la situación le generó consecuencias psicológicas a Nicolás, las cuales fueron denunciadas por Paulina Ulloa, madre de Nicolás, en la revista Qué Pasa que la situación con La Polar marcó profundamente a la víctima: “(…) ha ido toda su vida a un colegio como cualquier otro, y de repente, le dicen que no pertenecía al mismo mundo que todos”, misma entrevista en donde la mamá confirma que Nicolás obtuvo nuevas inseguridades con este episodio: “Porque soy raro (…) Me lo dijo la señora de La Polar”, le señaló Nicolás a su mamá los días posteriores al acto discriminatorio (Doebbel, 2013).

 

Derechos Humanos en personas discapacitadas

El INDH presentó un amicus curia contra la empresa La Polar, es decir, un escrito o documento por parte de un tercero que se envía a la disputa judicial (y que cuente con un interés justificado en el caso que se investiga), cuya finalidad es ofrecer opiniones o argumentos que sean trascendentes para la Corte o Tribunal que realice la sentencia. En dicho escrito, el INDH calificó la acción de la empresa como un acto de discriminación arbitraria contra una persona con discapacidad, además de señalar que implica una situación que es condenada por la legislación actual, tanto por la ley antidiscriminación existente (también conocida como “Ley Zamudio”) como por la misma Constitución Política, cuyo artículo 1 establece la igualdad de todos y todas ante la ley (INDH, 2013a).

 Para el INDH, la no discriminación es un Derecho Humano que se vincula con garantizar la igualdad y dignidad, al mismo tiempo, es un Derecho Humano aplicable a todos los derechos, por lo que es fundamental el compromiso a nivel de Estado y de los organismos internacionales para contrarrestar cualquier tipo de discriminación (INDH, 2013b). De hecho, en el mismo amicus curiae de la institución se concluye:

“…La Polar no sólo operó con total ignorancia al desconocer que la ciencia médica ha sostenido que las personas que poseen síndrome de Down pueden tener distintos grados de discapacidad intelectual (…) sino que además tomó su decisión de negarle al Sr. Moreno la posibilidad de celebrar el acto jurídico, basada únicamente en su apariencia física y por lo mismo asumiendo una mirada llena de prejuicios y estereotipos respecto de lo que es en verdad el trisomía 21” (INDH, 2013b)

El caso de Nicolás se resolvió mediante un acuerdo entre ambas partes, en que la tienda ofreció el pago de una indemnización hacia la víctima y, además, se reconoció que hubo un acto de discriminación arbitraria por parte de la empresa. De esta manera, se marcó un precedente importante respecto a la relevancia de resguardar los Derechos Humanos de todas las personas, en este caso, de personas con discapacidad, ya que forma parte de un principio fundamental en las sociedades democráticas como es la no discriminación. La intervención del INDH en este caso fue determinante para recordar este principio y la ley existente que se utiliza en estos casos (“Ley Zamudio”), siendo un hito importante respecto a la aplicación de esta ley.

Niño con síndrome de Down de Sussex, Inglaterra. Foto de 1860- Fuente: UPSOCL

El Síndrome de Down se reconoció en pleno siglo XIX como una alteración cromosómica, aunque los prejuicios de la época tildaron esta afección como una condición de retraso mental o incluso denominados como “idiotas” o “mongoles” debido a sus características físicas y dificultades para aprender el lenguaje (López & Et. Al., 2000). Fue recién en 1965 cuando la Organización Mundial de la Salud escogió el nombre de síndrome de Down para hacer referencia a este diagnóstico clínico, evitando usar otros términos como “mongolismo” (el más común desde el descubrimiento del síndrome). A pesar de los diversos prejuicios que existieron históricamente, desde mediados del siglo XIX que estudios médicos señalaron que las personas con este síndrome podían presentar mejorías en el lenguaje y adquirir conocimientos básicos, siendo conclusiones que adquirieron mayor fundamento médico tras las investigaciones clínicas y epidemiológicas que se realizaron en la segunda parte del siglo XX (Cammarata-Scalisi & Et. Al., 2010), ya con un mayor avance de la medicina y la psicología.

Sin embargo, a pesar de los avances médicos, científicos y del mayor conocimiento existente sobre el Síndrome de Down, permanecieron los prejuicios contra las personas con esta afección, en donde se les niega oportunidades para seguir estudiando o perfeccionándose, o incluso para la inserción laboral. Por lo mismo, ha sido fundamental el reforzamiento desde los Derechos Humanos a una postura de no discriminación de las personas discapacitadas y en su derecho de ser tratados igual que el resto de la población.

 

Una discriminación histórica contra las personas discapacitadas

A lo largo de la historia, las personas discapacitadas han sido víctimas de exclusión en la vida social y política, e incluso perseguidos al momento de nacer. En el caso de las personas con Síndrome de Down, a mitad del siglo XIX, se llegó a considerar como una condición física e intelectual que retrocedía a un tipo más primitivo del ser humano, o incluso, como una “raza” asociada a los mongoles (personas ubicadas en reino de Mongolia) debido a la característica física de los ojos rasgados, por lo mismo se utilizó el término “mongolismo” o “mongólico” para referirse a una “raza primitiva y poco evolucionada” en referencia a las personas con Síndrome de Down (López & Et. Al., 2000). Los prejuicios físicos existentes sobre las personas con este síndrome (y en general con las personas neurodivergentes o con alguna discapacidad física), llegó a un punto extremo durante la Alemania nazi (1933-1945) en donde los médicos y otros profesionales iniciaron una campaña para esterilizar a pacientes con enfermedades genéticas y mentales, incluso también se cometieron asesinatos de personas con malformaciones, lo cual estuvo enmarcado en una política eugenésica para “mejorar la raza” que significó eliminar a personas consideradas enfermas para el régimen (como personas con discapacidad intelectual, parálisis o Síndrome de Down) (González-López, 2011).

Propaganda nazi de 1937 publicado en Alemania, con la finalidad de justificar el exterminio de personas discapacitadas- Fuente: Wikipedia

Tras diversas investigaciones médicas sobre esta afección, en 1961 diversos científicos comenzaron a referirse a esta afección como Síndrome de Down, a modo de evitar otros términos denominación de “mongol” o “mongolismo”. Finalmente, fue en 1965 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace el cambio oficial del nombre, tanto por las sugerencias de científicos y por la misma solicitud formal del delegado de Mongolia. Esto permitió nuevos avances en la investigación y estudios sobre las personas con discapacidad, aunque no implicó un cambio profundo sobre los prejuicios contra personas discapacitadas y la exclusión de espacios laborales y educativos, además del nivel de desprotección por parte del Estado.

En este contexto de exclusión, desde la década de 1960 que emergieron diversas organizaciones de personas discapacitadas. En el caso de Chile, a principios de los años 70 surge la Asociación Chilena de Lisiados (ASOCHILI) bajo la dirección de Mario Hernández Pérez (1938-2014), quien logró convocar movilizaciones de personas con todo tipo de discapacidades, además de usuarios con sillas de ruedas, muletas y bastones, con la finalidad de visibilizar sus demandas sobre integración, rehabilitación y acceso al transporte y el trabajo, siendo un movimiento pionero en Chile y América Latina al iniciar la discusión sobre leyes y políticas que beneficiaran a todas las personas con discapacidad (El Desconcierto, 2014). Posteriormente y con la creación de la Teletón en 1798, cuyo propósito fue apoyar a niños y niñas con algún tipo discapacidad, mediante la donación de dinero por parte de la ciudadanía como de las mismas empresas. De esta manera, la discapacidad comenzó a tener mayor visibilidad y generar preocupación a nivel nacional, dando cuenta de la inexistencia de políticas públicas focalizadas a abordar esta realidad del país.

En paralelo al contexto de la Teletón, el fortalecimiento del sistema internacional de Derechos Humanos permitió el reconocimiento del derecho de las personas discapacitas a ser sujetos de derecho en igualdad de condiciones con el resto de la sociedad, lo que permitió un cambio de paradigma sobre cómo catalogar a personas con síndrome de Down y el desafío de hacer una integración efectiva en la sociedad.

 

Una lucha por el reconocimiento: Los Derechos Humanos de personas con discapacidad

Junto con una historia de discriminación y prejuicios, las personas con discapacidad también han sido excluidas de la protección de sus derechos hasta hace algunas décadas, tras la ausencia de políticas públicas que promuevan su integración en la sociedad y la satisfacción de sus necesidades en materias mínimas como educación y salud. Además, a pesar de los avances existentes en la actualidad, aún existen vulneración de sus derechos por la ausencia de información o incluso casos de discriminación (como la situación de Nicolás Moreno) en donde se les niega la inserción laboral o profesional. Por lo mismo que la discriminación contra las personas con discapacidad ha sido uno de los desafíos que tiene el sistema internacional de Derechos Humanos.

En términos más generales, la prohibición de la discriminación se ha contemplado como un Derecho Humano fundamental para construir sociedades equitativas y en promoción de la igualdad. Tras la experiencia de la Alemania Nazi, el sistema internacional de protección de los Derechos Humanos se ha focalizado en contrarrestar cualquier tipo de discriminación independiente del motivo (Nowak, 2009). En el caso específico de la discriminación contra personas con discapacidad, si bien han sido destinatarias de la protección de sus Derechos Humanos (al igual que el resto de seres humanos), en muchos casos las normas no se aplicaban o se aplicaban de manera diferente o desventajosa para este grupo social, sumando a ello las pocas herramientas de los gobiernos para supervisar el cumplimiento de tratados importantes como la Declaración Universidad de Derechos Humanos. Con estas deficiencias, la ONU resaltó que las personas con discapacidad eran “invisibles” dentro del sistema de Derechos Humanos, por lo que era necesario algún instrumento jurídico vinculante, comité o convención que velara específicamente por los derechos de este grupo. En este contexto, la Convención de los derechos de las personas con discapacidad se creó para cumplir con estos propósitos, es decir, para entender la discapacidad no como “objetos” de políticas caritativas ni asistenciales sino como sujetos de Derechos Humanos (Palacios, 2007). La ratificación de esta Convención significa que cualquier legislación o política pública que aborde asuntos sobre personas con discapacidad, debe reconocer que el principal obstáculo en el ejercicio de sus derechos son las limitaciones que la misma sociedad o cultura impone, además del estigma social existente que culminan en actitudes y prácticas discriminatorias (Fernández, 2010). Por otro lado, también ha sido una herramienta relevante para generar un cambio social y jurídico respecto a cómo mirar la discapacidad, ya que prioriza la necesidad de políticas integradoras propias de un nuevo modelo de sociedad y, por otro lado, relegar en un segundo plano las dificultades físicas, psíquicas y/o sensitivas que caracterizar a personas con discapacidad  (Álvarez, 2019).

Campaña contra la discriminación lanzada por Metro y Movilh el 2014- Fuente: Integrados Chile

En paralelo a la Convención, también existen otros hitos simbólicos como la declaración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en 1992 y el Día Mundial del Síndrome de Down el 2011. El último hito, ha sido fundamental para concientizar la afección como una situación normal dentro de la condición humana y existente en todas las regiones del mundo, además que dicho hito permite recordar la necesidad de fortalecer un acceso adecuado a la salud, programas de intervención temprana y la enseñanza inclusiva para personas con discapacidad. Finalmente, el Día Mundial del Síndrome de Down también es una fecha para reconocer que dichas personas son una contribución para el bienestar y diversidad de sus comunidades (ONU, 2011).

Los convenios ratificados por una gran cantidad de países permiten el compromiso de los Estados con erradicar la discriminación contra las personas con discapacidad. Además, hay otros países que han reafirmado estos compromisos mediante otros mecanismos, como el caso de Colombia, cuya Constitución Política obliga al Estado a garantizar un diferenciado en los derechos de las personas con discapacidad, para lograr una igualdad real y efectiva entre toda la ciudadanía, lo que implica la integración de personas con discapacidad al sistema educativo (con la adecuada atención educativa y docentes idóneos) y, por otro lado, el derecho a una inmediata y especial protección en salud, particularmente cuando se trata de menores de edad discapacitados (al tener dos condiciones de vulnerabilidad) (Torres & Segrera, 2011).

El caso de Nicolás Moreno representa un caso de violación a sus Derechos Humanos, existiendo un tipo de discriminación basados en prejuicios físicos y sociales respecto a las personas con síndrome de Down. En este caso no hubo una participación directa del Estado (elemento relevante al momento de considerar si hubo vulneración a algún derecho fundamental), sí existe una situación de discriminación en donde el Estado tiene la obligación de garantizar los derechos de las personas con discapacidad, incluyendo el derecho a no ser discriminado/a.

Por el mismo punto anterior, se puede señalar que el Estado tiene la obligación de respetar el principio de igualdad y no discriminación, consagrado en las siguientes herramientas:

En términos específicos, existe la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, en donde se estipula:

  • Prohibición de toda discriminación por motivos de discapacidad y el deber de garantizar protección legal igual efectiva contra discriminación por cualquier motivo (art. 5)
  • Las personas con discapacidad tienen derecho a pleno reconocimiento de su personalidad y capacidad jurídica en igualdad de condiciones (art. 12)
  • También se reconoce el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidos en la comunidad (art. 19)
  • A no ser objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada (art. 22)

Tal como se aprecia en estos artículos, las convenciones citadas no establecen ningún derecho nuevo para las personas discapacitadas, sino que profundiza el significado de los Derechos Humanos para estos grupos y, además, aclara las obligaciones de los Estados para proteger y promover esos derechos, prohibiéndoles tomar cualquier medida que implique una regresión o restricción de sus derechos económicos, sociales y culturales (Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, 2010). Considerando estos, se puede señalar que fueron varios los elementos que se vulneraron en el caso de Nicolás, tanto en el plano general de los Derechos Humanos como en el caso específico de las personas discapacidad. En ese sentido y tal como se estipula en el amicus curiae del INDH, la prohibición de la discriminación arbitraria se ha constituido como uno de los pilares fundamentales de sistema internacional de protección de los Derechos Humanos (INDH, 2013).

Instrumentos internacionales de derechos humanos relacionados con el caso:

Leyes y documentos oficiales

  • INDH (2013). Amicus Curiae sobre acción de no discriminación en caso tienda “La Polar”. Link

Informes de DDHH

  • ONU (2011). Resolución aprobada por la Asamblea General el 19 de diciembre de 2011 que designa el 21 de marzo como el día mundial del síndrome de Down.  Link

Prensa y documentos online

  • ADN Noticias (25 de enero, 2013). Joven con síndrome de Down interpuso acción por discriminación contra La Polar. ADN Noticias [Consultado el 27 de febrero del 2023].
  • Doebbel, S. (21 de marzo, 2013). El balance de la ley Zamudio. Qué Pasa [Consultado el 27 de febrero del 2023].
  • El Desconcierto (30 de noviembre, 2013). Discapacidad en Chile, antes de la Teletón y el Golpe de Estado. El Desconcierto [consultado el 02 de mayo del 2023].
  • Ki-moon, B. (21 de marzo, 2013). Día Mundial del Síndrome de Down. CEPAL [consultado el 02 de mayo del 2023].
  • INDH (14 de agosto, 2013a). INDH presenta Amicus Curiae por pregunta discriminación a persona con Síndrome de Down. INDH Noticias [consultado el 27 de febrero del 2023].
  • Véjar, C. (25 de enero, 2013). Presentan querella contra La Polar por discriminación a joven con síndrome de Down. Emol.com [consultado el 27 de febrero del 2023].

Bibliografía

  • Álvarez, H. (2019). La dimensión constitucional de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. En J. Morcillo (dir.), Discapacidad intelectual y capacidad de obrar (pp. 21-37). Tirant lo Blanch. Disponible en Centro de Documentación- INDH
  • Cammarata-Scalisi, F., & Et. Al. (2010). Historia del síndrome de Down. Un recuento lleno de protagonistas. Canarias Pediátricas, 34(3), 157-159.
  • Fernández, M. T. (2010). La discapacidad mental o psicosocial y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Revista de derechos humanos- dfensor, 11, 10-17.
  • González-López, E. (2011). Medicina y nazismo. Aprender de la Historia. Revista Clínica Española, 211(4), 199-203.
  • López, P., & Et. Al. (2000). Reseña histórica del síndrome de Down. Revista de la Asociación Dental Mexicana, LVII(5), 193-199.
  • Nowak, M. (2009). Introducción al régimen internacional de los derechos humanos. Universidad de Buenos Aires.
  • Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. (2010). Vigilancia del cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: Guía para los observadores de la situación de los derechos humanos. Naciones Unidas. Disponible en Centro de Documentación- INDH
  • Palacios, A. (2007). Preguntas y respuestas básicas sobre la Convención. En M. Á. Cabra de Luna, F. Bariffi, & A. Palacios (coords.), Derechos Humanos de las personas con discapacidad: La Convención Internacional de las Naciones Unidas (pp. 61-70). Editorial Centro de Estudios Ramón Areces. Disponible en Centro de Documentación- INDH
  • Pérez, D. (2014). Síndrome de Down. Revista de Actualización Clínica, 45, 2357-2361.
  • Torres, V., & Segrera, Y. (2011). Los derechos de las personas con síndrome de Down. Manual para defensores. Editorial Universidad del Norte.

*Agradecimiento especial a Claudia Aldana y Andrea Zondek por sus sugerencias para abordar este tema.

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